高耀洁和那个时代的侧影（上）: 目击血祸 记录抗争

在高医生的倡导和推动下，从专业人士到乡村感染者群体，人们集结起来，揭露谎言，反抗命运。而这些年来，“那些具有抗争性的研究文献和文学作品不断被边缘化、阻隔和有意湮没，使得曾经清晰的历史面目又变得朦胧起来。没有回顾，岂止是生命被灾难的洪流席卷，同样被卷走的还有幸存者的记忆。”

撰文 艾晓明

编辑 于长夜

平台编辑 覃山

编者按

应“WOMEN我们”编辑邀请，艾晓明教授继续撰写了她对高耀洁医生的回忆文章，文中主要讲述了她在拍摄《中原纪事》《关爱之家》两部纪录片的过程中，与高耀洁医生、民间抗艾行动者和维权村民的交往，其中交织着与高耀洁一起挺身而出的普通公民的身影。

作者认为，高医生的行动不是孤立的。在高医生的倡导和推动下，从专业人士到乡村感染者群体，人们集结起来，揭露谎言，反抗命运。而这些年来，“那些具有抗争性的研究文献和文学作品不断被边缘化、阻隔和有意湮没，使得曾经清晰的历史面目又变得朦胧起来。经历了三年新冠疫情，有多少人因信息封锁而失去生命？可是没有回顾，岂止是生命被灾难的洪流席卷，同样被卷走的还有幸存者的记忆。”

作者追问：“记忆需要传承，为的是避免悲剧重演，可传承记忆的人们，如今在哪里？”

这是一份由2006年开始的纪录片中相关人物的书信交流、呼吁书、评论文章整合在一起的回忆文本，虽然其中记录的人物只是和两部纪录片相关者，但他们的故事与高医生的抗艾历程互相映射，可以帮助读者更多地从社会运动的角度来理解高耀洁的意义。

2006年初，国务院颁发了《艾滋病防治条例》。影片中来自基层感染者社群的行动者，与媒体、NGO组织和法律界人士联手，要求政府回应弱势群体诉求，保障公民的生命权和健康权利。而随着2008年维稳机制的系统化和强化，民间行动频遭打压。言论环境的恶化和临近的政治风险，最终迫使高老师离乡去国，踏上流亡之路。

曾经有过的公民团体和公共参与的活跃景象，是一去不返了还是会再度重现？人们可以怎样拥有连接的可能性并拓展公共行动空间？当年的参与者和见证人，有责任为高耀洁与她的时代留存记忆。

由于文章较长，为了订阅读者的方便，我们决定按照艾教授的文章结构，分为上下两部分连载，本文为上半部分；本文原标题为《星光下，我们一起走过》，每次连载标题以及附注为编者所加。

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高耀洁老师在我家，2008年11月，广州

在小说《丁庄梦》的结尾，作家阎连科描写了这样一个村庄的寂灭，不，应该说是成百上千里的村庄、集镇的寂灭，甚至也可以说，一个族群的寂灭。千里无人，房屋尽成空穴，连树木也被砍绝做了棺材。这简直像是《百年孤独》的重演，不过，一场雨后，滴水观音再造人世，一个新的蹦蹦跳跳的平原被再造出来了。

那些泥里水里杨柳枝下重生的一代，可会有前世的记忆吗？

高耀洁老师去世后，我重新打开以前编辑的《中原纪事》《关爱之家》的录像带，重新和当年访问过的村民、志愿者微信联系，我们实名联署了纪念卡，托在美国的朋友亲笔代书，奉献于高老师灵前；表达故土乡亲、故国旧友的哀思。

也有一些朋友联系不上，连我的微信朋友圈，也因此被封禁了一天。如今，三七二十一天过去，高老师去世不再是新闻热点。一位朋友看到我发过去的纪念网文，说了几句：在当地，这些事情已经被尘封，似乎没有人再愿意提起。“很多家中无牵挂的年轻人（父母双亡），出去打工十几年都不再回来。”

那么，这一切都过去了吗？阎连科写完这部小说时，他说自己仿佛“被强烈的孤独和无望强烈压迫的无奈”压倒，那杳无人烟的平原与眼下的车水马龙是如此隔膜……京城作家的那种绝望和无语、那穷途末路的眼泪，我在河南驻马店一家县城医院里同样看到了，那是《中原纪事》开头的一幕，在艾滋病感染者的病房里，一位妻子给卧床不起的丈夫喂水，眼泪顺着病人的脸颊淌在摄像机的镜头之前，妻子在身边说：别哭！别哭！

如果不是镜头记下了这一幕，十七年后的今天，他的家人、他的邻居和孩子，能够设身置地、感受到因血祸罹难者临终前的痛苦委屈吗？他的名字叫李长建，《中原纪事》在当年（2007年）10月于广州、北京的高校放映时，李长建已经去世，这一幕是他留给人间最后的影像。

2009年5月6日，高耀洁老师离家出走，只随身带了硬盘上的三部书稿。她是为了保存中原血祸的信史而流亡的：“我这次外出，完全是为了保住这些记录着艾滋病人生命和遭遇的资料，不能让这些资料白白地消逝。”此后十四年，高老师生命所系尽在于此。她所完成的，包括而不限于《揭开中国爱滋疫情真面目》（博大初版，2010年）《高洁的灵魂》（增订版）（明报出版社，2008年初版，2010年增订版、2011年、2012年、2017年再印）、（《我的防艾路》，广东人民出版社，2011年）《疫症病案一百例》（明报出版社，2011年）、《诗词忆百年》（五七学社出版公司，2011年）、《镜头下的真相——记中国爱滋病实况》（明报出版社有限公司，2013年）《高耀洁回忆与随想——高洁的灵魂续集》（明镜出版社，2015年），《悲惨时代——高耀洁回忆录》（新世纪出版社，2016年）、《高耀洁忆往昔》（明报，2018）。在92岁高龄之际，高耀洁还和记者林世钰合作完成了《烟雨任平生——高耀洁晚年口述》（世界华语出版社，2019年）。《我的防艾路》2021年由加拿大国际出版社出版。

因为有了高耀洁，中原农民的艾滋病与血祸的关系永远地铭刻在了文字中。也正因如此，她的著作被屏蔽在高墙之外，难以抵达故土。她在回忆中盛赞河南社科院社会学家刘倩的《血殇》——该书的另一个版本为《中国艾滋——来自田野的生命写作》（世界华语出版社，2019年），还有复旦大学公共卫生学院高燕宁教授的著作《爱滋村——中国单采浆危机的三维举证》（明报出版社有限公司，2017年），这几本书，也是同样的命运。

朋友们相继传来高耀洁老师书籍的电子版、刘倩老师和高燕宁老师的文稿，我在阅读时深深感受到，这些记录，从公共卫生、社会管理和中原农民的生存状态等不同角度揭示出中原血祸的成因，且具有强大的感染力。而后来者，无论是作家阎连科还是社会学家刘倩、公共卫生专家高燕宁，都与高耀洁老师的启发、鼓励和推动息息相关。但这些具有抗争性的研究和文学作品也不断被边缘化、阻隔和有意湮没，使得曾经清晰的历史面目又变得朦胧起来。经历了三年新冠疫情，有多少人因信息封锁而失去生命？可是没有回顾，岂止是生命被灾难的洪流席卷，同样被卷走的还有幸存者的记忆。

记忆需要传承，为的是避免悲剧重演，可传承记忆的人们，如今在哪里？

中原乡村的孩子们，2006年春，河南遂平

我还要问谁呢？首先应该问的是自己。在艾滋病这个领域，我也没有保持始终如一的关注。因为纪念高老师，我重新回顾了以前的工作，也深切地感受到，那些奋斗过的人们，他/她们的努力和成果，需要重新集结起来，并且被看见。

我在2006年开始拍摄因卖血和输血感染艾滋病的纪录片，最后完成的是《关爱之家》和《中原纪事》两部姐妹篇。在那前后两年时间里，我和高耀洁老师建立了联系。在高老师交往过的学者作家中，我们之间的接触不算密切，后来也因高老师的流亡而中断。但高老师没有忘记我，她曾辗转托人给我带来了她亲笔签赠的两部作品。同样，我虽然没有继续向高老师汇报和与她交流，她给我的印象和启示也是终生难忘的。我想写下和高老师的交往，也纳入那几年相关的书信笔记，作为一份迟到的汇报，感恩高老师的赠书。而回顾自己在那几年的记录，我也想说明，高老师不是一个孤立的存在，她是当年民间社会公民参与的行动先驱，这是高老师对于未来的特殊意义。

一

高老师和《中原纪事》《关爱之家》

2006年我开始关注艾滋病议题时，有一个强烈的感受：为感染者权利而抗争，是自2003年开始的公民权利意识的觉醒和行动的继续。在这个领域中，有国际社会对中国公民社会的支持，有公共卫生领域非政府组织的参与，还有那些怀抱新闻理想的媒体人强有力的介入。

这是一场社会运动，我在和影片中那些律师、记者和乡村草根组织活动家们在一起的时候，我们有一种共识，那就是要提高悲剧的能见度，推动政府改变政策，惠及弱势人群。

在《中原纪事》《关爱之家》这两部纪录片中，我们有幸记录了高耀洁老师生活和工作的几个侧面。从片中可以看到，高老师不是孤立一人，她属于这场艾滋病感染者争取生存权和健康权的社会运动。高老师把自己的家变成了公共空间，她在这里接待病友，接受来信回信，很多来访者又变成了协助者和义工。他们帮助高老师打理博客，将病案录入电脑，捆书寄书。这是高老师身边无形的社会支持网络。我得以认识高老师，就是在这一网络关联的行动中。

高老师和胡杰先生，2008年11月，广州

我和纪录片的合作者胡杰¹ 进入艾滋肆虐的村庄，缘于《中国经济时报》首席记者王克勤² 的一个电话。他在2005年底发出四万多字的长篇报道《邢台艾滋病真相调查》后，向他熟知的多位律师、学者、记者朋友发出了呼吁，请他们关注农民因输血感染艾滋病导致家破人亡、遗属孤儿无法赢得法律公正的问题。

从血祸的蔓延来看，这已是政府在血液安全管理失控的又一恶果。第一代农民因卖血罹患艾滋病，而医院将污染了血液和血制品再卖给患者、尤其是到医院生产的女性；又造成新的感染。王克勤的紧急呼吁感动了我和胡杰，我们和他，还有邢台血站里孤军奋战的吹哨人李黔冀，在2005年的最后一天，到达河北邢台沙河。据王克勤当时的报道，邢台感染者有上千人，仅在沙河就有两百人。

王克勤在邢台沙河柏乡采访

那一周内，我们先后去了沙河的七个村庄，访谈了九个家庭；再回到邢台市内，旁听了一场因输血感染艾滋病案的庭审。继而我们和影片中的主角——两位感染者家庭及其亲属来到北京，在北京师范大学艺术馆，参加了由王克勤策划和联络的座谈会，会议的主题是“遏制邢台艾滋病蔓延”。到会的邢台两个家庭——张记录和女儿、刘显红和儿子的发言，感动了全场。北京地区的部分媒体记者和民间机构如“爱源”、“中国红丝带网”的代表都发言表示了对这场行动的支持。

这是在2006年，当时在北京依然还有非政府组织发起公共讨论和行动倡导的空间，而北京律师李方平³ 、江天勇⁴ 等，都参与到对邢台感染者提供法律援助的行列。

两周以后，隔了一个春节，我又去了邢台。2006年1月26日，数十位因输血感染而受害的亲历者和家庭成员聚集在一起，决定今后加强联系，分享信息，抗拒歧视，开展自救和互助。这样一个联络形式，被命名为“关爱小组”；大家经常聚集在一起的地方，被称为“关爱之家”。有关邢台这部纪录片的片名来源于此。

为什么是叫“关爱之家”而不是别的名称？一个原因是当时主流的话语也提倡关爱弱势群体，关爱艾滋病感染者。此外，在台湾和其他地区，对患有疑难重症的病人和孤儿服务的社会团体，也叫“关爱之家”。台湾有“关爱之家协会”，该团体对河南的感染者遗孤提供了救助。

在邢台那次感染者聚会中，来自河南的感染者罗芳发言，她说：“首先我代表河南的高耀洁老师祝贺大家，由于高老师的身体不好，不能亲自来到这里。她让我代表她，向邢台关爱小组的朋友们说，我们感染者要勇于站出来。要把自己的实际情况向上面反映。”

剪报 邢台污血案吹哨人李黔冀

高老师在她的书里记录过罗芳的案例，邢台血站的工作人员李黔冀——他可以说是邢台的高耀洁，更是长期坚持不懈地帮助罗芳和医院打官司。李黔冀是我们这部纪录片的向导，也是促使王克勤来到邢台的一个吹哨人。李黔冀详细写过罗芳的经历，她是大学毕业生，军人之妻。1999年去部队探亲时，她在部队医院做手术，被输入了违法的“自采血”。感染艾滋病毒后，她受尽痛苦。孩子出生四天就去世，自己最后双目失明，也失去了家庭。

在影片中出现的罗芳，这时依然行走不便，但她思路清晰，笑容明朗。她为自己维权打官司，也在郑州的“关爱之家”长住下来，为其他感染者提供帮助。高耀洁老师是罗芳经常去请教的师长，也是她的精神支柱。我后来在郑州“关爱之家”见过罗芳，那儿是在一个公寓楼里租下的一个套间，里面有一些高低床，来郑州求医的外地感染者得以在那里留宿。

在邢台关爱小组成立之后，为了解输血感染的源头——河南农民卖血感染的起因和现状，2006年的3月2日，我和志愿者第一次到郑州，如此有了和高老师此后的四次见面和访谈记录。

孙亚请教高老师

第一次拜访高老师是在郑州人民医院，如孙亚所说，高老师准备到酒店来迎我们；我们得知后赶紧离开酒店，赶到医院病房去见高老师。那日在高老师家中采访完后，她送给了我们《艾滋孤儿 跟我回家》的录像光碟，还有《一万封信》等书籍资料。我后来回到广州的家中，写信给高老师致谢：

尊敬的高耀洁老师：

您好！

非常感谢您在那么繁忙的情况下接受了我们的采访，也非常感谢您给我们的各方面的指点。我们介入艾滋病领域的工作时间非常短，但也感受到了其中的种种艰辛。相比之下，您给我们做出的榜样就是无穷的力量了。我们只有继续努力，不断努力！只有像您一样无私工作，尽量用我们的工作来减低危害。

我们离开郑州去了驻马店，但是没有能够见到我们希望采访的人。段军一直被控制，李喜阁也无法接受采访。我复印给您看外电报导，您可能就知道是怎么回事了。

我的老家是信阳，从父辈那里知道了河南人遭受的种种苦难，如大饥荒等等。河南血祸的灾难如此深重，我一次次为人们的痛苦流泪。我也为人们争取尊严的行为而感动，如您，也如孙亚和很多乡亲，他们为儿女、为父母、为自己争取生存、健康和发展的权利，支付了常人难以想象的代价。我们希望片子里能够记录这些尊严和努力，从而唤起更多的人加入到减低危害的奋斗中。

我们洗印了一些照片，可惜照得不够多，还不能充分反映您的风貌，先寄上这几张，请笑纳。

再次感谢您赠送给我们的书籍，我们到达驻马店，见了遂平县的三个村子的感染者朋友，他们非常需要这些信息，我们只好忍痛割爱，将您的赠书分作两份，一份赠给了一个村子的朋友，另一份留给了段军，这样他那里的孩子们也可以阅读。

我也附上我们拍摄的一个知情同意书，请您给予支持。

希望下次去郑州时再去看望您。

恭祝

安好！

晚辈：艾晓明 敬上

2006年3月14日于广州中山大学

和高老师的第二次见面是在4月下旬，高老师的丈夫郭明久大夫去世之后；我在《<一万封信>：中原血疫背后的声音》一文中谈到了。第三次再见高老师，大约是当年的8月10日，我在高老师家里与商丘柘城的朱龙伟夫妇会合，跟随她们拍摄了与朱龙伟夫妇同村的儿童患者张静亚随母亲到郑州求治的情形。高老师的书中用到了那张她和小静亚头挨头触诊的照片。

同年8月23日，我在北京再次拜访了高老师。当时我和胡杰在万延海⁵ 领导的爱知行健康教育研究所给感染者的基层组织成员做使用录像机的培训，高老师到达北京，在北京师范大学参加“第二届社会政策国际论坛”的会议。她这次带了因输血感染者的巩义村民孙爱玲一起参会，也同住一个房间。我见到她时正是中午，八十高龄的高老师显然已很疲惫了（片中有画面，高老师躺在床上小憩）。一见面她就急不可待地告诉我们，正在帮孙爱玲联系北京记者，因为孙爱玲外出了，她就设法拖住记者，怕她俩错过。孙爱玲是当年计划生育政策的受害者，她因计划外怀孕，被强迫做中期引产导致大出血；因此在医院做了子宫切除手术，术后输血1500毫升，却感染了艾滋病毒。

那日的访问影像见之于《中原纪事》下集，孙爱玲的经历揭示出感染者女性更艰难的处境，社会孤立和家庭暴力让她们无路可走。孙爱玲因感染被赶出家门，一审判决胜诉后，丈夫又将她接了回去。但医院不是一次性赔偿，而是每年按她支付的治疗费来赔偿，因此她每年都要重新起诉医院。到2005年，很多地方不再给因输血感染的患者起诉医院立案，孙爱玲无力求医，丈夫嫌她拖累家庭，频繁施暴泄愤，使她有家不能归。

面对孙爱玲这样的弱女子，高老师总是竭尽所能，帮助她们与记者、与有影响力的专业人士建立联系，希望她们的处境能以改善。也因为高老师的仁心仁术，很多病友都以她为精神依靠，对她倾心相诉。高老师从他/她们那里获得了直接的信息来源，在《中国爱滋病祸：高耀洁医生的最新证言与揭露》一书中，高老师收入了来自孙亚、李喜阁、朱龙伟的数篇病例记录，包括《中国妇女报》记者佟吉青对孙爱玲的采访。四年后的2010年，孙爱玲终因发病不幸去世，高老师在《镜头下的真相》一书的第46页，收入了她去世前三天在医院输液的遗照。我从这本书中，才得知这位那么爱她的女儿，那么想要活下去的无辜女性如此结束了短暂的一生。罗芳也在2017年病重去世，后来与她相知结合的丈夫痛失爱妻，两个健康的孩子尚未成年。高老师对中国艾滋病祸的洞察、她所坚持的“主要是血传播”的认识，全是建立在她亲自走访上百个村庄、上千位感染者的事实基础上，其中交织着无数像孙爱玲、李喜阁、孙小雨等感染者血泪斑斑的生命经验，这是不可抹杀的铁证；也是她对罹难者的纪念。

高老师离开中国后，依然关注着国内艾滋病的现状以及感染者的维权行动。她在上面提到的这本书中，依据媒体报道、个人来信，继续评述血祸有关的问题，包括山西的单采血浆站违法乱象、河南的平坟运动对艾滋遗属和孤儿的伤害、感染者进京上访被围追堵截的悲惨……

我从高老师的晚年回忆中看到，她后来出版的若干部著作，都以自己所获奖金支付了出版成本。和在国内一样，她的生活依然是围绕着“写书、出书、寄书”。我还记得，2007年春夏之季，我们完成了《中原纪事》和《关爱之家》后，也给高老师寄去了作品。高老师后来寄出一千元钱，让我们复制一批作品给她。具体是复制了一百套还是复制了两部纪录片，我记得不太清楚了。当时的DVD普通光碟都是4.7G的容量，为了保持作品的清晰度，我们将《中原纪事》的上下集分别刻录在两张光碟上，装在一个封套里。我还保存了高老师的一封电子邮件，可以说明她自费复制传播的情形，她写道：

中原中英文封面

艾教授:

你好!你寄来的光盘我已经收到,刚看完,我觉得很好,谢谢你!

你上次寄来60多张光盘,我又复制了100多张,我一见当官的就给他们。

我最近在监狱给警察讲防艾知识,我每到一个监狱,就给他们一张光盘,很受欢迎。请你看看我的博客,现在卖血问题很严重,输血受害者继续增加,我不说了,你看看吧。

高耀洁 医生

但愿人皆健，何妨我独贫。

0371-65954777

gaoyaojie2003@yahoo.com.cn

高老师附在邮件签名那里的座右铭，我在网页上查找，是清代浙江宁波著名中医范文甫题于其医馆的一副门联。高老师真是将自己的一生写入了这幅门联的人，这是她的行动具有道德感召力的原因。我保存了高老师2006年圣诞寄出的一张不同寻常的贺年卡，对此也是佐证。这是一张信封大小的打印纸，上面有高老师的亲笔签名，文字如下：

艾教授

节日好：

近几年，每逢节日我会印制几千张贺卡，不但我用，而且供其他防艾志愿者用。现在不行了，我被医疗费用拖垮了（老伴去世花了许多医疗费，本人年老多病每月药费不少于千元），今年无力印制贺卡，更无力购卡赠贺，仅用一角钱印制的名片，聊表贺情，本人深表歉意，请原谅。谢谢！

高耀洁

06 12 25

2006年末高耀洁老师的贺年纸

不知有多少朋友收到了高老师这一礼轻情意重的贺卡，相比之下，高老师在在防艾事业上不惜花去她的一百多万奖金，真可谓“挥金如土”。在河南，她亲自打“黑的”，跑过上百村庄。2004年，她带15名志愿者，包乘三部车，经湖北、湖南，直入广东西部，再由广东至广西，辗转去了云南，贵州，最后进入四川东部地区。途经七个省，重点调查南方五省，走了十几个县级、镇级疾控中心。迢迢千里行程，一路所需开支，她从不吝惜。而她在“贺卡”里描述她被“拖垮了”的窘困，全是因为她不愿将奖金用于个人开支。在她心目中，公共利益与个人需要泾渭分明；她服务公益的财力是以压缩和牺牲个人开支为代价的。高老师是威武不能屈、贫贱不能移的人格化身，她活出了这个社会上久违了的无私美德。

二

片中痛史 铁窗哀鸿

2007年春节即将来临，2月初，传来高耀洁老师在美国获奖却在河南家中遭到软禁的消息。两周以后，软禁才被解除；3月里，高老师终于去到美国，站到了领奖台上。就是在那期间，静亚的妈妈因为静亚病情恶化到处求人打电话，终于在开学后打通了我的电话。她告诉我说，先找过高老师，她的电话打不通。我说，高老师被软禁了，不仅是你，我们都打不通啊（在那之后，小静亚又拖了一个多月，终告不治）。

也是在那个寒冷的2月，我重返河南遂平；回来后的除夕之夜，我写了一封长信，为我们片中采访过的朋友呼吁，也给高老师拜年。那个春节前夕，不仅是高老师被围困，我们访问过的感染者村民更是处境堪忧。

2006年艾晓明在遂平采访李中全

我的信也是因此而写的：

“请求国家主席 特赦服刑的艾滋病人”

艾晓明

2007 年春节在即，我重返河南驻马店遂平石铺寨乡大陈庄村、大魏庄村，给几位接受过我们采访的艾滋病毒感染者村民拜年。途中，收到郑州佛教救助团体释妙觉法师手机长信。

“艾滋病人服刑犯，因身带艾滋病毒，身体和心灵需要特殊的保健和照顾，家里的配偶和儿女，大多是同样的病人。基于人道主义、宗教精神以及中华民族悠久的儒释道三家仁义、慈爱、宽恕的传统（王之道和为贵，礼之道和为美）以及当今国家主席胡锦涛无上的慈悲和智慧，他为老百姓免除孩子的学费、农民的农业税；为非洲免去债务、派去医疗队；主席的大慈大悲给河南千千万万的艾滋病人带来希望；我至诚请求各位抗艾志士一起联名写一封信……”

倡议人衲僧释妙觉合十

摘自妙觉法师《给一切热爱生命、珍惜生命的阿弥陀佛大心菩萨们的一封信》

妙觉法师长年行走在河南三十八个受艾滋病影响的重灾村，是佛教临终关怀“往生堂”项目的负责人。春节前夕，她两次带广东普渡寺和江西东林寺高僧大德前往河南乡村，给感染者带去经书法宝，还有大米、油、糖果等过年物质。在此期间，东林寺的高僧为病人在黄河边放生，郑州四百居士随喜，佛号响彻黄河两岸。她说，这一壮观景象，如果能够拍摄下来多好啊。

我和友人从武昌驱车，随身带着观众为“2006年民间抗击艾滋病影像报告”《中原纪事》的捐赠款。车出鄂北进豫南，途经信阳，至遂平城关，单程四百多公里，一路风雨，愈来愈冷。我想着片中我们访问过的三位村民：李中全、杨喜成、张国政，他们如今身陷囹圄，不知如何在这冷雨中度过年关。尤其是李中全，入狱前他的CD4 已经降到四十几个，入狱后万念俱灰，但求一死，多次企图绝食自杀。这一天天的凄风苦雨，真不知老李能不能熬过去啊！

我认识老李是去年3 月，应我们的请求，他讲述了当年参与卖血的经历。八十年代中期，血浆经济兴起，河南当时四百多个血站，多是政府鼓励的、公开、合法的血站。为了还贷款、盖房子、娶媳妇、买化肥，老李天天去卖血。他说有时走到路上都走不到家，昏过去好几次。当年怀抱成家立业梦想的老李，和中原千千万万的青年农民一样，终于陷进艾滋病的深渊。

在影片中可以看到，老李说，他父亲知道他得病，不愿再拖累失去劳动力的家庭， 2004 年上吊自杀殒命。老李所在的村庄不大，已经三家没有人了。摄影机穿过窗棂，拍到遗像背后未掩埋的骨灰。有栋屋子还是新的，门前荒草萋萋，男人死后，妻子离开，儿女不知所终。门上空余白纸黑字的讣告，上书“满堂血泪飞云天”。走过河南艾滋肆虐的村庄，便体会到美国艾滋病专家何大一说过一句话：“在河南，整整一代人消失了。”

在这个村庄，已经三家没有人了。

老李的老母亲不用说流了多少眼泪，老李的妻子过去曾有与他分手的意思，但并没有离开。老李有一独子，成绩在班上名列前茅，他家满墙都是儿子的奖状。孩子画画也有特长，年节里自己画中堂，写对联。老李说儿子年方十八，上高三，个头一米八，他把全部的希望都寄托在儿子身上。

老李曾经跟我说，他夜里睡不着觉，就会起来写字。他要把心里的苦写出来，把人们因为有偿献血而感染艾滋病、一家家的冤屈写出来。我知道在河南乡村，不止有一个老李这样的农民，不止有一部这样的民间痛史。艾滋病带来的死亡远远不是人们所想象的、无声的湮没；多少人在暗夜中哭喊、呼救，只是这些求救的声音，远远没有引起整个社会的及时回应。我在2006年3月第一次见老李时，老李的腿上已经起着大水泡，那是输液输不进去造成的。当年4 月，我第二次去遂平采访，见到的老李已是形销骨立。老李说他体重减了二十多斤，吃不下饭。我想拍下他写的那些纸卷，他说他都烧了，连同我们送他的高耀洁老师写的书，他也一把火全烧了。那里面有关艾滋病以及死亡的情形，他觉得就在描绘自己不远的将来，所以他不愿意再看再思忆。只有在提到儿子的时候，老李略显宽慰。

据说很多人向他表示、给他承诺，想要收养这个儿子。只不过，老李不舍得。艰难困苦，儿子在这个家庭也已经长到了十八岁，眼看就是成人。老李还说，儿子想考医学院本科，这样好的孩子，他的志向可想而知。

2006 年 8 月份，我第三次去遂平，老李已经进了监狱，涉嫌“敲诈”罪。我想去看他，据说看不到，而且监狱也很远。当时给老李留了条好烟，据说也没能送进去。后来老李在里面绝食，送到医院抢救；感染者朋友去看他，给他煮了不放油的面条，好言相劝，让他不要走绝路。

说起“敲诈”，也是事出有因。艾滋病感染者没有能力再出外打工，免费的抗病毒药物也是按人、按居住地点、由指定诊所发放的；这更使感染者难以离开原住地。但最主要的原因还是前者——因疾病失去劳动能力，怎么打工？还有，城里什么单位会用艾滋病毒感染者？就算隐瞒身份，疾病不饶人啊。更困难的还在于缺乏经济来源，去年遂平感染者的补贴还是一天四毛钱，老李全家四口人，夫妻俩、老母亲、一个上高中的孩子，没有收入的家庭如何支撑？老李虽患重病，仍是气盛，跟人有了冲突就不依不饶。别人撞了他的摩托，他一定要对方赔偿几千块，前后索要过两笔或是三笔费用，总计大约一万元。在他索要最后一笔时，人家在政法部门有亲戚，给他录了音。因此老李被拘留，在遂平本地羁押一段时间后，判了两年零八个月，改到外县正阳五三农场服刑。

踏着满脚的泥泞，我们进了老李家门。原来院子里养的羊不见了，一条黑狗狂吠。只有厨房冒出炊烟，他的老母亲正在灶前炸油果子，妻子在擀面，盆子里还泡着一只新杀的鸡。现在每月的补贴长到一人 20 元，她们刚刚拿到了几个月的补助，合计三百元钱。我在灶台上没有看到青菜，春节青菜贵，村民舍不得买菜。

我第一次见到老李的儿子，果然像老李，高挑英俊，只是满脸稚气。

他说不想上学了，想上外面打工。我说你连个文凭也没有，能干点啥。他说干点啥不行！我赶紧把观众的捐款 500 元送上，请他在收条上签了字，让他务必把书念完，争取考大学，这样才不会辜负父亲。

孩子的奶奶就抹眼泪了，她说老李在监狱里只有水煮萝卜吃。老李的妻子说，他离开了遂平，就吃不上抗病毒药物。原来就吃的别人的药，现在就没有药了。老李的朋友在旁安慰说：“两年很快就会过去”。孩子反驳说：“还有两年，你知道一天天有多长！”

我们出了老李家门，孩子给我们带路，到了另一同案犯张国政家中。因为医院卖假药，据说他们砸了医院的药柜子，他也涉嫌和老李一起“敲诈勒索”。小孩子无法解释这一切，只说 2001 年得知父亲患上艾滋，只是惊骇。他问：政府为什么不管？为什么不惩罚鼓动搞血浆经济的？为什么不追究卖假药的？我想到，这孩子如果有幸考上大学，坐在青春焕发的同龄人中，他又如何解释这罪与罚，还有他的生活、他的故土和父老乡亲的遭遇？

我来到张国政的家，他家得到县里补助，已经盖了新房。这里再不是我们影片中拍摄的那种墙上一个大窟窿、孩子从窟窿里钻出钻进的情形了。因盖房多方借贷，这里依然是家徒四壁，好歹三间房子是新的，让人生出希望。可悲的是，小张父母没有熬过这个冬天，先后在一百天内去世，至今小张在狱中，尚不知父母双亡。

我最后去到杨喜成家，小杨在我们片中出现过两次。他高大健壮，容貌周正，观众常常说看不出这是感染者。他和妻子都曾服药自杀，后被抢救过来，他也是感染者中比较活跃的人物。在第二次采访他时，他已经消瘦了很多，观众可能都认不出眼前这位双眼深陷、颧骨突出的人物曾在影片上集出现过。小杨的妻子原来在北京打工，查出艾滋病毒后回到村里。家里没有劳动力，一个上初中的儿子已经失学。不到一年，小杨妻子也完全变了模样，她原来看上去胖乎乎的，现在则十分憔悴。她曾四处筹钱，希望打点关系，把杨喜成保释出来。关系没有用上，她又去要钱；钱是要回来了，肯定让关系人丢了面子。接下来怎么办？她是一筹莫展。

小杨和小张目前都是未决犯，幸好在遂平，还能服用到药物，据说还有鸡蛋面和肉包子吃。

我见到了小张的小儿子，也是感染者。他比去年长高了一个头，已经上了一年级。他妈说他成绩不好，吃药吃坏了脑子，没记性。由于缺乏儿童药物，孩子服用的是减量的成人药，很多孩子吃了都受到副作用的折磨，有的孩子甚至出现神经失常症状。

河南遂平，当年是全国第一个人民公社成立的地方，也是有关大饥荒的回忆《黑夜的汤映月亮》所描述的地方。遂平并不是河南艾滋病最严重的县，学生们都知道，它是全国科技百强县，也是2006年河南省级“科技富民强县专项行动计划”试点县。尽管如此，遂平的艾滋病感染者也有好几百人。不到一年的时间里，我们纪录片中一位接受了采访的病人已经去世。他出殡时，全村家家在门前洒上白灰，他的妻子在歧视和孤立中掩埋了他的骨灰，离开该村。影片中在“关爱之家”里活蹦乱跳的那些孩子，其中一个男孩的父亲也去世了，这个孩子，从此在世上再没有父母。

老李的儿子把我们送到车前就说，还要回去给奶奶和妈妈帮忙。真是个懂事的孩子！看着他纤瘦的身影消失在冷雨中，我们踏着玉米地的泥泞离开大陈庄。枯萎断裂的玉米茬子承受着我们的脚力，使我们不至于滑倒。老李的朋友说，老李根本活不到两年，出来的只能是他的骨灰。

在村落迎接新年的袅袅炊烟中，我仿佛看见了老李，他身体的骨骼一寸寸瓦解，他短短一生的爱恨情仇，正变成一缕缕轻烟。我感觉自己有罪，让老李的影像永远那样生动而坚定，让人们一遍遍听他讲述中原农民卖血的痛史和那卖血人的歌谣：“胳膊一伸，别上一针；胳膊一蜷，五十大元”……当然，现实中的老李，此刻还蜷缩在冷雨飘摇的班房，无力无语，咽着那没滋没味的水煮萝卜。万念俱灰的他，连妻子也不愿意再见。他的魂魄渐行渐远，最后会烟消云散。

老李的母亲一哭，那孩子就皱眉头说：“呀，又哭！”他想显得像个男子汉，把痛苦和怨愤都埋在心里。但在失学打工的洪流中，以他柔弱的肩、纤细的腿，又能扛多重？走多远呢？我想象老李在他日复一日的煎熬中，也许会想起某一个黄昏，曾经有一位大学教授和她的研究生，用摄像机录下他的诉说；他骑着他那个高大的摩托，载着持摄像机的人在乡村小道上奔驰。蓝色黄昏和沉默坟冢随着摩托上下起伏，那是纪录片《中原纪事》上集中的一景。但是，老李入狱已有半年之久，身为教授、拍摄者，你可曾为老李呼喊、为他奔走？真是该当何罪啊。

今天已是除夕，大清早，收到胡佳来信，得知在国家最高领导人亲自关注下，河南省委领导表示尊重高耀洁教授意愿，为她赴美国领奖放行。这是一个好消息，送给关注高耀洁的所有民间抗艾斗士！感怀之余，我将妙觉大师的祈祷录在这里，期待国家领导人再发一次慈悲，惠及正被羁押和狱中服刑的河南艾滋病毒感染者、尤其是已经在发病晚期、奄奄一息的艾滋病人。

我之所以要特别要为三位遂平县村民呼吁——他们是大陈庄村李中全、张国政、大魏庄村杨喜成，是因为在《中原纪事》一片中，他们的控诉为中原河南的儿女后代，为当今中国乃至全人类反思血祸、抗击艾滋提供了证据。观众从其中可以了解到血祸蔓延对人类的危害，从而亡羊补牢，温故知新。作为该片的导演和主要拍摄者，我对他们面对镜头的勇气和坦诚，刻骨铭心，永志不忘。我也了解到，在河南服刑的艾滋病毒感染者和艾滋病人，远远不止他们几个。本片开头就是新蔡监狱艾滋病感染者亲人的电话，他正守在医院监护室，他的弟弟被七八个武警用钢管打得遍体鳞伤，昏迷不醒。

艾滋病毒感染者涉嫌违法或入狱服刑，理当教育，但执法者又岂能丧尽天良，滥施酷刑？他们就算一时失足，也是血肉生灵；失去劳动能力的人，生活无着，悲观绝望，铤而走险，当然也要受到法律制裁；但是，当地政府部门发展血浆经济，又怎不是伤天害理在先？中原失守，究竟是谁之罪？又是谁迫使千千万万淳朴农民踏上了卖血维生的不归路？

根据司法部、最高人民检察院、公安部 司法部、公安部、最高人民检察院 1990年制定的《罪犯保外就医执行办法》第二条，“对于被判处无期徒刑、有期徒刑或者拘役的罪犯 , 在改造期间有下列情形之一的, 可准予保外就医，（一) 身患严重疾病，短期内有死亡危险的。”另外，在《罪犯保外就医疾病伤残范围 》的文件中也有如下条款：“正在服刑的罪犯有下列病残情况之一 ,且符合其他规定条件者,可准予保外就医”……“二十九、艾滋病毒反应阳性者。”可惜三位贫困农民都没能委托律师救援，更还有多少正在服刑的感染者既没有获得过任何法律援助，对相关的法律文书也一片盲然。

我在拍摄途中邂逅妙觉法师，时值2006年农历七月十五盂兰盆节。盂兰盆本意是解倒悬之苦，从目莲救母故事演化为追荐先祖、超渡亡灵的仪式。影片结尾于妙觉法师的温婉吟咏，与之交错的画面是柘城艾滋重灾村送葬者的哭诉。在“大悲咒”这一安魂曲里，她的祈祷道出村民和我们所有人的拳拳心意：愿世界和平、国泰民安、刀兵不起……

如今农历除夕，我借此机会给河南的艾滋病感染者朋友、河南所有抗击艾滋病的民间组织活动家、还有我们共同的母亲高耀洁教授拜年，并写此文呼应妙觉法师的倡议信——

菩萨慈鉴，请教各位菩萨，

请求国家主席——

特赦服刑的艾滋病人，

停止软禁抗艾工作者如胡佳等，

尽快发放儿童药物和二线药物，

允许无国界医生进驻河南，

派出最强干、专业、有共产党员牺牲奉献精神的医疗队进驻三十八个重灾村，进行长久全面的救援拨款，

帮助佛教、基督教组织开展精神和心灵的救赎以及临终关怀，

支持输血感染艾滋病的受害人寻求法律援助，

法办渎职的医院和医生，法律和生命的尊严再不被亵渎和践踏。

这封信当时在网络上发出了，当地没有任何回应。可能是杨喜成的家人告诉了喜成，我在除夕前去过他家，杨喜成春节期间在看守所里给我写了信。他的信肯定连续写了多天，最后署明的时间是2月27日，即正月初十。我收到信后已是高老师从美国返回的三月，我请志愿者录入后，公开到了网上，并希望高老师能收入到她《一万封信》的修订版中。这封长达22页材料纸的信件手稿，我一直保存至今。

杨喜成 （左2）

附注：

1. 胡杰，纪录片导演。作品包括《远山》、《迁徙》、《媒婆》、《在海边》、《我虽死去》、《平原上的山歌》、《寻找林昭的灵魂》、《星火》以及与艾晓明合作的《中原纪事》，《太石村》，《白丝带》，《阴道独白 幕后故事》，《为革命画画：户县农民画》，《扬起彩虹旗》，《阴道独白 幕后故事》等。

2. 王克勤，王克勤，调查记者，公益人。其调查新闻代表作包括《北京出租车业垄断黑幕》、《邢台艾滋病真相调查》、《山西疫苗乱象调查》以及《暴雨失踪者》等。2013年，王克勤离开新闻界，发起关注尘肺病农民工的公益项目“大爱清尘”。

3. 李方平，人权律师，代理案件包括河北邢台刘显红输血感染艾滋病案、“天津乙肝歧视第一案”、胡佳涉嫌“煽动颠覆国家政权罪”案、“三聚氰胺”奶粉受害者、北京维权者赵连海被控“寻衅滋事”案、中央民族大学维族学者伊力哈木涉嫌“分裂国家罪”案等。2017年，因受到“709”人权律师大抓捕影响，李方平移居美国，继续从事人权工作。

4. 江天勇，人权律师。曾参与艾滋病感染者的救助维权、山西黑砖窑案件、北京律师直选、陈光诚案、高智晟案、法轮功个案等多起维权案件，也因此一直处于被监控、镇压之中。2009年7月被北京市司法局注销律师执业证，任北京爱知行研究所法律项目协调人。2017年被长沙市中级人民法院以“煽动颠覆国家政权罪”判处有期徒刑二年，剥夺政治权利三年。2019年江律师出狱后，一直被软禁在家并扣押护照与港澳通行证；他的妻儿已经移居美国，全家无法团聚。

5. 万延海，北京爱知行研究所的负责人，该机构是中国为数不多的几个专门从事艾滋病防治工作的非政府组织之一。2002年，万延海因为在网络上批评政府防治艾滋不力而以“泄露国家机密”罪名一度被拘捕、关押。2010年，因机构和员工受到越来越严重的骚扰，万延海移居美国。